Pandas, il bimbo curato a Grosseto a cui l'Asl nega la terapia: «Ora solo l'America»
Un bambino di 10 anni in cura al Misericordia per la sindrome Pandas/Pans non riceve la terapia prescritta. La madre: «Solo l'America può salvarlo».
- La famiglia attende da 80 giorni la risposta a una richiesta di accesso agli atti e valuta ora il viaggio negli Stati Uniti
GROSSETO. Un bambino di 10 anni, indicato con il nome di fantasia "Francesco", è affetto da una grave patologia neuroimmunologica, la Pans/Pandas, associata a una diagnosi certificata di borreliosi di Lyme. In cura all'ospedale Misericordia di Grosseto dal luglio 2023, non è mai riuscito a ricevere la terapia che un medico della pediatria aveva prescritto dopo averne valutato il quadro clinico. A denunciarlo è la madre, Silvia Maltoni, che da un anno chiede senza successo l'erogazione delle cure.
Il percorso terapeutico individuato dallo specialista prevedeva la somministrazione di immunoglobuline endovena (Ivig), un trattamento che la madre definisce costoso, circa 60mila euro. Alla prima richiesta del medico, racconta Maltoni, la farmacia ospedaliera ha negato la disponibilità della terapia perché il bambino non risultava residente in Toscana. La famiglia non si è arresa: la madre ha preso la residenza a Grosseto, ma anche questo passo non è bastato a sbloccare la situazione.
Una nota firmata da Marco Torre, allora direttore generale dell'Asl, ha comunicato alla famiglia che, secondo le verifiche effettuate, non risultavano sussistenti i presupposti previsti dalla normativa per procedere alla somministrazione del trattamento richiesto. Maltoni ha quindi presentato richiesta di accesso agli atti per comprendere quali valutazioni avessero portato al diniego: a 80 giorni dalla richiesta, riferisce la donna, la documentazione promessa non è ancora arrivata, nonostante le ripetute richieste di un incontro con il direttore, mai concesso. Nei giorni scorsi la madre ha inviato all'Asl una diffida.
Il bambino ha scritto anche una lettera alla presidente del Consiglio Giorgia Meloni, chiedendo aiuto per ottenere la cura necessaria a realizzare il suo sogno di diventare pilota dell'aeronautica. Al momento, secondo quanto riferito dalla madre, l'unica soluzione resta un viaggio negli Stati Uniti.
Il contesto nazionale
Il caso non è isolato. Il Servizio sanitario nazionale autorizza le immunoglobuline endovena per le encefalopatie ma le considera trattamento off label per la sindrome Pandas, rendendole di fatto non prescrivibili né rimborsabili su tutto il territorio. In Emilia-Romagna, dove la famiglia risiede, la Regione aveva aperto nel 2024 tre centri di valutazione dedicati alla patologia, ma su circa 300 famiglie seguite dall'associazione dei pazienti solo 14 si sono rivolte a quei centri, senza ottenere alcuna diagnosi confermata né alcuna terapia erogata. La famiglia valuta ora anche un ricorso d'urgenza in sede giudiziaria, con tempi stimati di due o tre mesi.
